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Bébés sans bras : premières leçons médiatiques

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"Aussi surprenant que cela semble, il n’existe que grâce à une fragile association de loi 1901 vivant des subventions de la région Auvergne-Rhône-Alpes, de l’agence Santé publique France (SpF), de l’Institut national de la santé et de la recherche mé(...)

La tentative de suppression par asphyxie d'un registre des malformations est pourtant bien réelle. Et il me semble que la chronique, loin de culpabiliser la presse, lui rend hommage. Enfin... rend hommage à une petite partie de la presse, qu'on souha(...)

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Et bien moi je vais faire le con didactique : vu que c'est le foutoir le plus complet dans l'organisation de la collecte des données brutes, ils ne risquent pas de produire des analyses pertinentes. 


C'est comme le dit la délicieuse et pisser : des jobs de bavardages et pas de considération pour les petites mains :-)).

pour comprendre un truc pas claire  'Qu'a-t-il fallu, pour que cette information anodine accède au statut de scandale ? Il aura fallu les efforts conjugués de la région Rhône-Alpes-Auvergne de Laurent Wauquiez, et des autorités sanitaires françaises,  pour tuer le messager (le fa'    Alors c'est parce que Wauquiez voulait pas que ca sorte que c'est sortie ? ou il l'a fait sortir ?pas claire ... comme d'hab quand c'est la vrai droite . 

Je ne comprends pas pourquoi vous demandez "Alors pourquoi n'écris-tu pas bébés sans bras ? " alors que justement, ce n'est pas ça. L'anomalie concerne UN membre supérieur, pas les deux, et un arrêt du développement qui peut ne toucher que la main.

Ca a son importance pour l'étiologie, cf  le  rapport du REMERA

"Lorsque l’anomalie est bilatérale ou associée à d’autres anomalies malformatives, squelettiques ou non, ou lorsqu’elle revêt un caractère familial, il s’agit alors d’une anomalie de développement intrinsèque des membres.  Le plus souvent, elle est associée à des anomalies chromosomiques ou géniques.

En  revanche,  lorsque  le  déficit  est  unilatéral  et  isolé,  on  évoque  une  étiologie  sporadique  (accident  vasculaire 

précoce au cours du développement) qui peut être liée à :

- Des contraintes physiques sur le développement : brides amniotiques (...), Choriocentèse (...).

- Une hypotension (malaises maternels avec PC), une hyperthermie maternelle (induisant un phénomène de 

disruption ?), une anémie maternelle (Fanconi) ;

- Une  substance tératogène : Thalidomide,  Misoprostol, Isotrétinoine  Acide  valproïque, Hydantoïnes, Fongicides (y compris produits vétérinaires - antiparasites) ? Pesticides ? Psychotropes ? Ethylène glycol ? Cocaïne."


P.S. : communiqué sur le sujet de l'agence Santé publique où ils parlent des études déjà menées.

Et encore plus grave : quel vocabulaire faudra-t-il utiliser pour que nous prenions conscience du degré de violence que l'école exerce sur les enfants ? Celui-ci ?

Merci pour votre article.

Les autorités sanitaires sont partiales et par voie de conséquence, dangereuses pour la santé. Dernière en date : le secret des affaires comme arme contre la transmission de documents administratifs.


Le Monde... Comment dire... C'est un peu le Médiapart plus connu : copier/coller, Benalla et JLM. 


Si Benalla a fait un séjour dans la région d'Auvergne... Contactez Le Monde ! Le Monde pourra titrer  : deuxième affaire d'Etat 《Benalla, les bb sans bras et le trafic avec le Brésil : L'Elysée savait-il ?》.


Le sujet n'est pas assez sérieux, pas de commission d'enquête ? Ben non tu déconnes ou quoi !? Même les pédophiles ont leur immunité parlementaire (Refus du sénat et des autres aussi).


Merci aux associations

Merci à ASI

Simon



En France, la surveillance des malformations congénitales et anomalies chromosomiques ne concerne pas l'ensemble des naissances . 


19 départements font l'objet de ce suivi .


Il est certain que le choix même de ce mode de surveillance élimine des secteurs géographiques entiers qui pourraient présenter des particularités locales . 


Autrefois semble-t-il, l'Alsace faisait partie de ce dispositif de surveillance, ce n'est plus le cas actuellement .


L'institut de veille sanitaire présente ce dispositif ici .


21 anomalies sont particulièrement suivies dont : " les réductions de membres" à la naissance . 


Les données sont à chercher ici .






Il y a quelques semaines, vous participiez à un débat sur France Culture, au moment des Rencontres de l'histoire, un débat houleux avec Annette Becker.
A la fin du débat, vous avez repris une phrase de Charles Péguy, éclairante sur la difficulté à voir l'horreur que l'on a sous les yeux :
« Il faut toujours dire ce que l’on voit. Surtout il faut toujours, ce qui est plus difficile, voir ce que l’on voit »
C'est peut-être ce qui se passe avec cette histoire d'enfants sans bras.
Oui, les journalistes en ont parlé, il y a 2 ans, ils "voyaient", mais ils ne "voyaient pas ce qu'ils voyaient".


" Il y a des trous, dans votre moteur de recherche !  "

Ça, on savait !


Entre les pauvres  bébés sans bras et le journaliste démembré, l'actualité mérite un bras d'honneur ....

Eh voilà, notre Arrêt sur images qui tombe en plein dans le panneau du buzz et de la post-vérité pour s'accrocher à une posture militante qui consiste à dénier à la statistique tout droit d'existence. On relèvera dans le court texte de Daniel deux erreurs factuelles, centrales dans son billet:


- La multiplication de cas

- la concentration statistique


Jusqu'à preuve du contraire, Personne n'a encore pas mis en évidence une multiplication des cas. Il apparait maintenant judicieux de se pencher sur cette question. Pourquoi pas ? Il s'agira en tous cas d'un droit de cuissage des médiatiques sur la santé publique: Cette priorité doit s'imposer maintenant parce que Stéphane Foucart et Daniel Schneidermann s'en émeuvent.


Sans doute la Santé publique aurait été plus sereine à suivre les deux étrangetés statistiques observées en Bretagne sans ces mouches du coche qui couronnent du titre de lanceuse d'alerte une épidémiologiste de l'Ain qui n'a aucune bille dans ses poches.  


Prenez 150 cas par an, soit 1000 cas en 7 ans. Jetez-les aléatoirement sur le territoire. La statistique prévoit qu'il y aura certaines zones où la concentration sera 4, 5 fois plus forte que la moyenne attendue.


Chaque buzz est l'occasion de culpabiliser la Presse qui aurait du faire le buzz avant le buzz.. C'est une ficelle un peu grosse qui permet de nourrir sans trop d'efforts mais avec beaucoup d'indignation cette chronique quotidienne.

La tentative de suppression par asphyxie d'un registre des malformations est pourtant bien réelle. Et il me semble que la chronique, loin de culpabiliser la presse, lui rend hommage. Enfin... rend hommage à une petite partie de la presse, qu'on souhaiterait en développement. 


Qui est en développement, car combien de "meurtres" pour reprendre l'expression de Daniel, pas si exagérée que ça, ont passé sous le radar de ceux qui ont pour mission de nous informer? Pour une fois... réjouissons nous. Il semble que cette "fragile association" soit finalement (et momentanément?) sauvée.

Il me semble qu'aborder la question sous l'angle politique n'est pas une attaque contre la statistique. Quand 11 nouveaux cas sont suspectés dans une région restreinte pour un événement rare, il est politiquement, socialement, humainement normal que des questions soient posées (sans évidemment sauter à la conclusion). Surtout que la question de l'apparition soudaine de ces nouveaux cas (en tant qu'information, je veux dire) ne ressort pas de la statistique mais peut (sans parano excessive) ressortir de raisons politiques ou sociales avouables ou non (mauvaises caractérisation, mauvais système d'enregistrement, tentatives d'enfouissement)


En outre je ne suis pas un spécialiste de stats (mais pas ignorant non plus), et je ne vois pas en quoi il est avéré que "la statistique" prévoit des variations x4 ou x5 dans certaines régions et/ou en quoi cela est relié à la valeur absolue du nombre de cas de 150 annuels. Faites vous référence à des effets d'échantillonage sur des petits nombres? Tenez vous compte de la taille du territoire ?

Il existe alors peut-être des tables qui appuient votre affirmation, mais alors celles-ci sont valables "toutes choses étant agales par ailleurs" et ne peuvent pas par construction exclure des effets locaux : si un x4 ou x5 arrive qq part, c'est peut-être la stat qui l'explique, ou peut-être un énorme problème local et c'est logique d'y regarder de plus près. Je suis preneur d'éléments  complémentaires si vous n'êtes pas d'accord avec moi oui si vous pensez que je fais fausse route, merci.


Vous écrivez: "Quand 11 nouveaux cas sont suspectés dans une région restreinte pour un événement rare, il est politiquement, socialement, humainement normal que des questions soient posées "

Ce que j'ai voulu dire ,c'est qu'en matière de maladies rares, il y a des milliers de cas où l'on peut observer une concentration supérieure à la moyenne. Dans le cas de l'Ain, la concentration est très modeste, et je suis bien persuadé qu'en restant en France, on peut mettre le doigt sur des concentrations qui s'écartent plus de la moyenne. Les 2 localités bretonnes dont je ne me rappelle plus le nom sont des cas plus étonnants.

Concernant les statistiques, je ne vais pas encombrer ce forum de lois de Poisson, Student et autres Pearson; Je vous livre juste l'image de 1000 points jetés au hasard sur un carré de 1x1 c'est une expérience que n'importe qui peut faire avec son tableur préféré.

ici
Si j'ai bien compris, depuis que l'épidémiologie existe, les épidémiologie ont imaginé qu'il pouvait être productif de se pencher sur des microconcentrations pour en faire avancer leur schmilblick, et puis, ils ont conclu qu'en général, ce n'était pas ça qui faisait avancer le schmilblick.

Eh voilà, notre Arrêt sur images qui tombe en plein dans le panneau du buzz et de la post-vérité pour s'accrocher à une posture militante qui consiste à dénier à la statistique tout droit d'existence. 


Apparemment vous avez bien appris votre leçon.


J'ai sûrement mal lu, mais je ne vois rien la chronique de Daniel Schneidermann, qui relève du "buzz" (c'est quoi, le buzz ?) et encore moins de la "post-vérité" (c'est quoi, la post vérité ?)


Sans vouloir vous contrarier, je ne vois pas très bien de quelle leçon que j'aurais apprise il s'agit. 


Quel Buzz ? Il y a des centaines de maladies rares, congénitales ou non dont on parle peu, et puis, il y a les bébés sans bras, agénésie pour les intimes, qui fait le buzz en ce moment.


c'est quoi, la post vérité ? C'est lorsque les croyances du plus grand nombre, et très souvent des médiatiques, se substitue à la vérité. Si Foucart et Schneiderman croient qu'il y a une anomalie statistique dans l'Ain, c'est qu'il y a une anomalie statistique dans l'Ain.

"La statistique prévoit qu'il y aura certaines zones où la concentration sera 4, 5 fois plus forte que la moyenne attendue."


A ce compte, la statistique prévoit tout. Même des zones où la concentration sera 1000 fois supérieure à la moyenne. Même des zones qui recevront tous les cas. Mais à tous ces phénomènes sont associés une probabilité. Et il est aussi décidé d'un seuil de probabilité considéré comme exceptionnel. Et tous les évènements qui auront une probabilité de se produire inférieure à ce seuil et qui se produisent quand même devront être considérés comme exceptionnels, et analysés comme ne relevant pas du hasard.

Comme l'ont observé des épidémiologistes comme Ségolène Aymé, le rapport de la Remera est quelque peu problématique. Tout d'abord, le choix a posteriori de choisir un rayon de 18 km pour la fenêtre d'observation qui ne correspond à aucune hypothèse pertinente a priori., le cercle choisi qui élimine soigneusement l'agglomération de Bourg en Bresse, et surtout, un chiffre très problématique, celui des cas attendus qui serait de 0,12 sur la zone de 18 km de rayon et comprenant 67 communes. Avec un taux de prévalence de 1,8 pour 10000 naissances, cela fait 666 naissances sur 6 ans, donc 110 naissances par an, ce qui correspond - à la louche - à une population de moins de 10000 habitants en prenant un taux de natalité moyen. Or deux communes de la zone, Ambérieu et Lagnieu font déjà, à elles deux, 20000 habitants.


Ce qui a conduit à revoir à la baisse la significativité du cluster revendiquée par le rapport Remera mais n'a pas empêché la lanceuse d'alerte qui a pondu ce rapport à être invitée sur tous les plateaux de télé.


Ce sont des choses que beaucoup de journalistes sérieux sont en mesure de  comprendre à condition, bien sûr, de ne pas passer son temps  sur twitter.

"Aussi surprenant que cela semble, il n’existe que grâce à une fragile association de loi 1901 vivant des subventions de la région Auvergne-Rhône-Alpes, de l’agence Santé publique France (SpF), de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Or ces sources de financement se tarissent ; cela n’émeut personne."


Dans une vraie démocratie, les associations servent de pionniers. Avec quelques subventions et beaucoup de bénévoles, elles repèrent les besoins et y répondent, dans un premier temps. Si le besoin s'avère bien réel et surdimensionné par rapport aux petits bras des bonnes volontés, l'état prend le relais. Par exemple, les restaus du coeur: au bout de quelques temps, le besoin étant non seulement bien réel mais croissant, l'état... ah mais non... ça dure depuis trente ans, et non seulement l'état n'a pas pris le relais, mais il les emmerde en sucrant des subventions et en supprimant des emplois aidés. 


Bon, les restaus du ceour, ça gêne personne, et pourvu que ça ne coûte pas trop cher, on peut les laisser s'amuser. Par contre, une asso qui essaie d'enquêter sur des trucs qu'on préfère que ça se sache pas... facile à tuer, hein, suffit de sucrer les subventions. Circulez, ya plus rien à voir, on a éteint la lumière. 


L'épidémiologie qui permet de repérer rapidement une cause de morbidité, d'en chercher les motifs, et d'en éradiquer les causes, c'est une "fragile association" qui s'en charge? Et on peut l'étouffer comme ça, d'un trait de plume sur une ligne budgétaire, sans que personne moufte? Et il faut que quelqu'un crie, et crie très fort, et soit relayé par des médias audibles dont on sait comme ils sont frileux, et rencontrent un public intéressé, dont on sait comme il est noyé par une abondance de conneries sans intérêt. Pffff.... 


Un ami est mort d'un cancer du pancréas à 46 ans. Aucun facteur de risque, ni alcool, ni tabac, une vie saine, enseignant donc pas exposé à des toxiques professionnels, vivant à la campagne donc pas exposé à la pollution. Vous voulez me dire que personne ne s'occupe de recouper avec d'autres cas tout aussi inattendus pour comprendre ce qui lui est arrivé? 


Merci à Daniel non seulement de repérer les trous noirs, mais d'essayer de voir qui a éteint la lumière et pourquoi.



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